Cuando crecemos, llega el momento en el que nos enfrentamos a la evidencia irrefutable de que simplemente no somos como los demás. Para Jenica Chekouras, esto sucedió por primera vez cuando tenía seis años, era hija única criada en una granja en el norte de Wisconsin y tenía un cuerpo lleno de pecas que Jenica ahora llama "extraños lunares". Su madre la llevó a un médico que diagnosticó que Jenica sufría del síndrome de Gorlin, también conocido como síndrome de nevo basocelular, o BCNS (por sus siglas en inglés), el cual es un raro trastorno genético caracterizado por cánceres proliferantes de piel.

Tumores similares ocurren en el tipo de cáncer más común, el carcinoma basocelular, que afecta a más de 750.000 norteamericanos. Pero, a pesar de que mucha gente tendrá algún día uno o dos tumores de este tipo, causados generalmente por una excesiva exposición al sol, el cuerpo de Jenica estaba cubierto con ellos.

"Los doctores me dijeron, 'tienes más de 200 carcinomas'", recuerda Jenica, quien ahora tiene 21 años. "Dijeron, '¿qué quieres hacer?' Dije, `quiero sacarlos a todos; tírenlos al horno y quémenlos'. A los 6 años, no quería lidiar con ellos. Pero los doctores se cercioraron de que supiera que iba a tener que tomar decisiones que la mayoría de los niños no tienen que tomar".

Al principio, Jenica creyó que su vida no cambiaría mucho. Pero cuando ella les contó a sus compañeros de primer grado sobre la enfermedad, "sus padres dijeron, 'no juegues con ella. No tengas nada que ver con ella'", recuerda. "Recuerdo el día bastante sombrío en el que me senté y conté cuántos amigos tenía y cuántos me quedaban. El primer número era 48, el segundo número era 6".

Durante los años siguientes, los médicos quitaron quirúrgicamente los carcinomas de Jenica, unos pocos por vez. Pero había una falla en lo que Jenica llama "la cirugía clásica: bisturí, suturas, todo lo que eso implica". Lo que más odiaba era que le quitaran los puntos. Entonces la cirugía dejaría cicatrices y de cualquier manera los tumores crecerían de nuevo. Y luego aparecieron quistes en la mandíbula, otra manifestación común del BCNS, que se forman alrededor de los dientes de leche y, en el caso de Jenica, se hicieron tan grandes como pelotas de Ping-Pong. Los cirujanos los quitaron, junto con tres de los dientes de Jenica y una buena porción de su maxilar. Pero Jenica perseveró. Puedo lidiar con la enfermedad, dice, y si otras personas no pueden hacerlo, es su problema. "Sí, estoy enferma", dice. "Si no te gusta, ahí está la puerta, te invito a salir".

Actualmente, Jenica Chekouras se encuentra en el último año de la Universidad de Wisconsin-Madison, y está considerando dedicarse a la abogacía a menos que, por supuesto, alguna vez termine la novela que está escribiendo. Cualquier persona que la vea caminar por la calle probablemente nunca se de cuenta de que es diferente. Ella es una mujer alta y esbelta, con una atractiva sonrisa, y sólo si se la mira de cerca se pueden ver unas pocas marcas en su cara que parecen lunares. Tiene novio y no tiene suficiente tiempo en su ocupado horario para visitar a sus doctores. Su sueño es viajar alrededor del mundo y morir cómodamente en su casa cuando tenga 102 años.

A pesar de que todavía no hay un tratamiento real para la enfermedad de Jenica, ella ha desempeñado una función vital en el intento de solucionar un misterio médico notable. Su contribución le ha dado a los científicos una nueva comprensión de la base genética del carcinoma basocelular —así como también del BCNS— que puede conducir algún día a la curación de ambos.

— Gary A. Taubes

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Jenica Chekouras, quien ayudó a resolver un misterio médico, descansa en el jardín del centro universitario de la Universidad de Wisconsin.

Foto: Kay Chernush

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